孩子确诊自闭症后，我与老公双双测出是阿斯伯格

“我怀疑娃他爸就是个谱系”、“孩子爷爷像极了个谱系”……

家里出现了一个自闭症孩子后，不少妈妈都曾用狐疑的目光打量过家庭成员，一度想要揪出“幕后元凶”。

但到了辰辰妈妈这，她已经不需要任何怀疑，因为在儿子被盖章确认为自闭症谱系障碍的那天，她自己也被测出是个阿斯伯格。回家后，他让老公做了测试量表，巧了，他也是！

一家三个谱系的生活到底如何？今天，辰辰妈妈就来讲述他们的故事——

当两个阿斯伯格结婚，生了一个自闭娃

口述/辰辰妈妈

4岁自闭症男孩辰辰的妈妈

从小到大，我始终处于一种焦虑的状态中，什么事都必须在我的计划之内，什么事都必须提前20%的时间高质量完成，虽然这会让我花上比常人多一倍的精力，但我必须牢牢掌控它们。

回顾2016年辰辰的出生，也是在我们的计划之内。深知生娃后万事难的我们，结婚后用4年的时间完成了研究生学业，考完了该考的证，拿完了该拿的本，把生活和工作都推入了正轨。

自闭症？无论他有什么障碍，我都接受

养娃的头两年，一切都安然度过，孩子由老人帮忙带着，我和老公继续上着班。但辰辰两岁时，我们发现他只会说不超过10个单字，他的语言好像在一岁半就停止了。

但身边的人告诉我们“没事，过了三岁就好”，加之我们没有察觉更多的异样，也就等了。

3岁一到，孩子依旧没有任何进步，我们就坐不住了。虽然老公说话也晚，4岁了还口齿不清，但至少该说的都会陆续说。

于是，我们从内蒙古呼和浩特来到了北京儿童医院，在那里，医生给辰辰做了详细的评估。真是不评估不知道，原本我们觉得挺好的孩子，评估的结果从肢体运动到认知理解都差了一大截。

最终，3岁零2个月的辰辰被诊断为自闭症倾向。

尽管这个名词我头一回听，头一回认真了解，但我并没有在震惊、难过中沉溺多久，坦然地接受了这个事实。对于孩子，我一向认为他就是来“讨债”的，所以，无论他患什么疾病，我都能接受。

这种心态加之我一贯雷厉风行的办事风格，诊断后，我们马上就开始物色机构，经过考量和对比，我们最终选择了去离内蒙古比较近的西安干预。

我也不带一丝顾虑地把辰辰疑似自闭症这件事告诉了单位和身边的同事，然后顺利地请了几个月假，带着孩子去干预。

辰辰背影

第二次评估

不仅孩子确诊了，我和老公也确诊了

2019年5月23日到9月25日，4个月的时间里，辰辰一直处于较高强度的干预中，认知、语言、音乐、运动、融合各个课程都上了。

这4个月，肉眼可见的是他语言的进步，从干预前的10个单字，到会说“我要”、“苹果”、“香蕉”这个词语，再到短句“给我鱼”“谢谢你”“妈妈，我要”，他基本上学会了需求性的表达，但说的话都是在套用老师的模板，还不算正常交流。

直到2019年国庆假期，我们一家人外出游玩，某天他忽然指着马路旁的小花，一字一顿地说出：“爸爸，这-是-什-么？”

听到这句话时，我简直惊呆了！虽然他音不准，说得也慢，但老师曾告诉我，孩子的语言学到会说“这是什么”“为什么”的时候就到位了，以后往通顺方向练习就行了！

这算是一次质的飞跃。但我们并未高枕无忧，继续上了一对一加强课和游戏课，直到半年的课程到期，老师说我们可以去幼儿园小班试试。

孩子真的能上幼儿园吗？我心里打了个问号，2019年11月，我带着辰辰南下广州，来到中山三院儿童发育行为中心。

在三院，辰辰做了住院评估。不得不说，整个评估相当细致认真，评估的结果就是辰辰被确诊为自闭症谱系障碍。PEP-3量表显示，他的发育比实际年龄晚了一年，语言理解方面分数较低。

辰辰的诊断书

辰辰评估期间，医生让我填写了一张成人性格和行为测试问卷，但直到出院那天，医生才告诉我，我得了33分。普通人一般10分不到，30分以上属于阿斯伯格，我这33分，正经阿斯无疑了！

我拍下了这份问卷，回家后也抓着老公做了一遍，做完之后，我们对娃是个自闭症谱系深信不疑，因为老公得分34分！

我，隐藏中的阿斯伯格女性

以前不知道有阿斯伯格的存在，不觉得自己有什么特别，现在回过头来看，我确实有异于常人的地方——

我的应变性很差，所有事都必须在我的计划之内，约定的事，如果没有提前告知我取消，我会一直死等。

我喜欢一个人呆着，社交会让我很“烦”，虽然我可以应变很多场合，但这是我主观逼迫自己这样做的。为了不与人说话、打交道，我宁愿自己加班一小时独立完成一件事，也不愿和别人沟通10分钟，让别人半小时完成。

无论是在办公室，还是在家里，我的东西必须放在固定的地方，谁也不能乱动。我的办公桌永远是干干净净的，上面除了电脑电话，什么都没有；家里换洗的衣服，孩子的玩具，所有一切都要收拾好，整理好，我无法容忍凌乱。

学习上，语文、英语这类需要语感的学科，我学得很吃力，但数理化，我学得得心应手，老师讲一遍就会，从不用做练习，只要记对公式，考试毫不费劲拿高分。

我的自控能力很强，为了掌握某项技能，做好某件事，我可以舍弃很多东西来达到目的，什么也干扰不了我。大学时，为了做一个毕业设计我一星期没出门，为了学会装电脑系统，我一天装了十遍。

在我成长过程中，这些特质让老师和家长非常喜欢我，学习成绩好，爱钻研，还很省心；工作中，领导也非常认可我，因为我做事总是井井有条，行动速度很快，完成质量很高，专注于自己的事，不会在顾及考虑他人上浪费时间。

我想，我应该属于隐藏中的阿斯伯格女性，可以伪装自己。如果我的刻板与特质成了踢桌子、扰乱秩序……大家可能就会反感我。

我在三院做的测试问卷

如果不是遇见他

我可能这辈子都结不了婚

和我过日子的人，如果性格差距太大，一定过不下去，但恰巧我老公也是这样的人。

我们相识于考研究生时，我俩都是工作后才考研，并且工作单位正好在同一栋大厦。每次在电梯相遇，我们都会聊聊今年考研分数咋样，哪门好考哪门不好考。

我曾去相过不少亲，他们和我聊的都是房子、车子、父母的权力、相貌、穿戴……听到这些我就会觉得，这个人“低俗”、“脑子空洞”！

我不爱打扮，因为我觉得这没用，为了工作我可能会把自己打扮得很精干，但恋爱中，我宁愿一个人因为我比他厉害，比他强来爱慕我，也不希望是因为我打扮漂亮。

而我跟我老公恋爱时，他会问我“你知道什么是封建社会吗？为什么叫封建社会？”然后跟我科普……让我觉得这很有意思。

老公最大的兴趣就是读书，小时候他一下课就背着书包回家做作业看书，小朋友的玩闹完全吸引不了他。现在亦是如此，单位组织的爬山、打牌等活动，他觉得没意思，从不参加，不如回家看书。看书时，他完全进入了另一个世界，喊他都听不见，除非拍他。

恋爱一年后，我们结婚了。坦诚地说，和他结婚，我绝非出于感性，有多么倾心这个人，而是理性评估之后的结果：

我能知道他的后半辈子会是怎样，他的家庭怎样，他的父母能给什么不能给什么，他能发展到哪，不能发展到哪……我都心里有数。

因为结婚后我要干很多事情，要提升工作能力，孝顺好父母，培养好孩子，我要确保他不会出轨，确保家庭有金钱来维持。

他，是对的那个人。如果我找不到这样的人，我可能就结不了婚。

事实证明，我的理性选择没错，我们的三观一致，生活中很多事都可以不谋而合，很少争执。当然也由于生活中80%的事，他都不会管，全部都放心地交给我。

辰辰照片

关于孩子

他能成为一个阿斯伯格就好了

我们身上，或多或少携带着谱系的特质，但他们并没有影响我们的生活，我们可以说话，可以工作（我们都是金融从业者，不需要太多应变和社交的职业），可以不影响别人和社会秩序。

所以，我们知道自己是阿斯伯格后，都很淡然，而且他可以解答很多困惑。

三院的医生告诉我，辰辰属于高功能，我反问“为什么不是阿斯伯格？”医生说，因为他有语言障碍。我又继续问“我能把他养成阿斯伯格吗？”医生只说让我养着看，有的孩子能力退了，有的进步很大。

今年，我们帮辰辰选择了一个人少的私立幼儿园就读，入院前我把他的情况和可能出现的行为（刻板，沟通不了，叫他不应，打小朋友，转圈……）都告诉了老师和校长，他们表示愿意接收和帮助他。现在来看，一切还算顺利。

在家我们也没有再刻意干预他，只在出现问题时解决，我想借这段时间看看他是否具备自然习得的能力，这是非常重要的一项能力，普通孩子很多东西不是父母老师手把手教的，而是自己学会的。

经过一段时间监测，我们发现辰辰确实在自我习得，由于基础较差，他习得的速度和数量都落后于同龄，但他给我们展现出了这个能力：他看了一段时间的天气预报后，会跟着播报；看了托马斯小火车动画后，会给我们讲故事，从最初的几句话，到有完整的情节，都是他自己学会的，没有人教。

当然，即便他有这个能力，他还是需要帮助，疫情结束后，我们打算带他去北京大米和小米或者其他机构继续干预，补足很多没有跟上的能力。

未来，我们希望他能长成一个和我们一样，能在社会生存的阿斯伯格就好了（成为普通人，以我们的基因有难度）。如果后面干预不好，或退化了，我想，我就辞职在当地开个机构，来干预他。

反正，有困难就不断解决。

我恨不得全世界的人都知道孩子的情况，只有知道了才能会帮助我们。甚至，我希望有专家、研究人员对我们一家有兴趣，把我们作为一个自闭症研究案例。